Santo Domingo (República Dominicana).- La Fundación Dominicana de Fibrosis Quística (Fundofq) por la aprobación de la ley de Tamizaje Neonatal para la detección temprana de enfermedades congénitas y metabólicas en la población infantil de República Dominicana.
Alexandra Tabar, presidente de la entidad, llamó a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados a agilizar el análisis para la aprobación de esa legislación que contribuirá a identificar a tiempo el mal degenerativo que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo.
Consideró la pieza legislativa como un paso importante para el Sistema de Salud que adolece de atención preventiva por la dificultad de algunas pruebas que, aunque están en el mercado, no se encuentran al alcance de la población más desprotegida.
Explicó que, debido a lo tardío del diagnóstico, para el paciente es más complejo su tratamiento y es una lucha constante porque parte de la población médica no conoce por completo los síntomas que incluyen un sudor más salado de lo normal y poca ganancia de peso.
“Es una pena que tengamos que diagnosticar pacientes en etapa tardía por no contar con una prueba de talón oportuna que les indique a los médicos si el paciente tiene fibrosis quística u otra enfermedad metabólica”, dijo Tabar.
Al referirse a la condición económica de quienes padecen esta enfermedad, expresó que la mayoría de ellos no tienen un seguro médico que les contribuya a disminuir los gastos que conllevan los tratamientos
Tabar indicó que esa situación los coloca en una etapa más vulnerable a gran parte de los más de 150 pacientes con la enfermedad por el poco acceso a atención especializada.
Para tratar de cambiar esa situación, la entidad ha realizado una labor conjunta con el Ministerio de Salud Pública para ayudar a las familias de personas de bajos recursos con esa condición a que tengan acceso a algunos medicamentos que forman parte su tratamiento.
El llamado de Tabar se produjo luego de participar en la misa de acción de gracias realizada en conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística el 8 de septiembre, efeméride instituida e impulsada a nivel global por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW), con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la enfermedad, la situación y necesidades de los pacientes y sus familiares.
Tabar agregó que esta fundación sin fines de lucro realiza una seria de actividades para apoyar a las familias con el tema de los medicamentos y equipos de terapia.
“Para el 24 y 25 de septiembre estaremos realizando nuestro taller de madres y padres con una experta internacional que abordará los principales temas del cuidado del paciente”.
Destacó que en el taller se abordarán otros tópicos como la nutrición, adherencia a los medicamentos, uso y limpieza de los equipos para terapias, salud emocional, entre otros.
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